清華長庚一肝救兩姐妹

本報特約記者  韓冬野  于悅超

2月23日一早,清華大學附屬北京清華長庚醫院院長董家鴻院士例行出診,剛走進肝膽胰外科的候診廳,就看見一對頭戴紅發卡的小姐妹,11歲的小旭和7歲的小娜。大約一個月前,兩姐妹同時接受了換肝手術,這是她們出院后第一次回院復查。因為看病、手術,與孩子朝夕相處幾個月的醫護團隊貼心為兩人準備了新年禮物?!昂煤瞄L大,好好學習?!倍银櫼贿厡蓚€小書包送給姐妹倆,一邊輕聲說道。

身上長滿奇怪的黃“痘”

兩姐妹的故事要從11年前說起。2010年,河北省石家莊市的徐先生迎來了大女兒小旭的降生??蛇@樣的快樂僅持續了半年多,徐先生在一次給女兒換衣服時,偶然發現孩子臀部到兩條大腿的“肉褶”處各有一條發黃的線條?!笆遣皇且路o,勒的?”夫妻倆見孩子不哭不鬧,也就沒太當回事。誰知女兒滿周歲后,黃斑線有了變化,開始從皮膚里凸了出來,他們這才意識到:“黃線是長在身體上的?!?/p>

徐先生夫妻帶著女兒去了趟鄉鎮衛生院,醫生沒看出什么問題,他們只得回家繼續觀察。隨著年齡增長,孩子身上的黃斑線不斷增加,范圍從臀部擴散到了手、腳、肘部,最終變成黃色、發亮、發硬的“痘痘”,數量從幾粒迅速增長到幾十粒。由于這些“痘痘”不痛不癢,孩子也沒覺得任何不適,日子就這樣在略微的不安中過了下去。

大女兒出生4年后,小家庭又迎來了活潑好動的二女兒小娜。不及周歲,小娜身上出現了和姐姐一模一樣的癥狀——先是臀部出現兩條黃線,繼而也長出了黃“痘痘”。這下夫妻倆慌了,“這一定是個遺傳病啊?!毙煜壬嗬^帶兩個孩子去了市醫院、省醫院,看了皮膚科、血液科、兒科,但所有檢查做下來,除了血脂高,并沒有其他異常?!笆♂t院的醫生告訴我,他曾聽說過這種癥狀的病例,但從沒遇到過,讓我盡快去北京再找專家看看?!毙煜壬f。

換肝是治愈的唯一方法

黃“痘痘”到底是什么???2016年,徐先生帶著孩子第一次來到北京。在一家三甲醫院,兩個孩子的病終于確診了——遺傳性高膽固醇血癥,黃“痘痘”實際是特征性黃色瘤。

“這是一種較為罕見的遺傳疾病?!北本┣迦A長庚醫院肝膽胰外科主任盧倩介紹說,因為肝臟失去代謝膽固醇的能力,患者體內的膽固醇沉積在大血管,表現在皮下就成了黃色瘤。若不及時治療,患兒一般在20歲以后會出現冠心病等,嚴重時可危及生命。而治療此種遺傳病的有效方式,就是進行肝移植手術。

徐先生家里并不寬裕,一臺肝移植手術的費用都負擔不起,更別說兩個女兒都要做了。所以,確診后的4年多時間里,孩子們一直進行保守治療,每天要吃4種降血脂類的藥物,每個月按時到醫院復診,由醫生依病情調整藥量。因為要經常帶孩子看病,徐先生只能在工地打些散工,一年掙幾萬塊錢,艱難維持著一家人的生計。

兩姐妹上小學后,又開始面臨新的問題?!耙驗樯砩祥L了‘痘’,孩子到現在都沒穿過短衣短褲,也沒穿過裙子?!闭f起這些,徐先生眼睛禁不住濕潤了,“有的家長聽說我女兒身上長了‘怪痘’,還會告訴自家孩子離她們遠一點,說怕傳染?!?/p>

旁人的非議、外表的不美觀,這些都不算什么,長期高血脂才是最大的問題。徐先生說,到北京就診時,老大身上的痘多,內臟還好;老二外表痘少些,檢查卻已經發現有頸動脈斑塊了。更重要的是,兩個孩子的血脂一直飆高?!敖】等说难瑧撌切∮?.7,可兩個孩子沒吃藥前檢查都是22點多,吃了藥,降到15點多就降不下來了。我聽說,有病友家的孩子10多歲就已經走了?!?/p>

盧倩告訴記者,到北京清華長庚醫院就診時,兩姐妹的病情已有加重,出現了胸悶等不適癥狀,需要盡快進行移植手術。一般來說,親體肝移植是最好的,但因為兩姐妹的父母都有隱性致病基因,用不了,只能等待他人捐肝。這個機會有時候來得很快,有時候患者可能等不到就去世了。

一肝兩分,救了姐妹的命

2020年11月,首次為兩姐妹確診的王醫生給徐先生發去了一個好消息,中華慈善總會攜手中國工程院董家鴻等七位院士發起的“苦盡肝來”終末期肝病患兒醫療救助項目在河北啟動。這讓徐先生看到了希望。

在提交資料獲得審批通過后,2020年12月,徐先生帶兩個女兒來到北京清華長庚醫院。徐先生坦言,自己的心情是又高興又忐忑,“高興的是有希望做手術了,忐忑的是不知道能不能盡快并順利獲得肝源,而且兩個孩子要承受這么多痛苦,我作為父親,卻沒法替她們承擔?!?/p>

兩姐妹是幸運的!5周后,一名患者因腦血管意外致腦死亡,家屬同意捐獻器官。通過對血型、肝臟體積、血管結構等進行評估,醫生確認這個肝臟可以提供給兩姐妹移植。聽到這個消息,徐先生一下子懵了:“真沒想到能這么快!”激動的他強忍一下涌上的各種情緒,安慰著兩個即將上手術臺的孩子:“不要怕,手術后就都好了?!?/p>

術前,北京清華長庚醫院肝移植團隊認真評估了兩姐妹與捐獻者的病例資料,決定采取“劈離肝”手術,即將一整個肝臟劈作兩半,移植給兩名受者。兩個孩子中,姐姐肝臟的血管結構占成人的1/3,妹妹占1/4,再結合年齡方面的考慮,盧倩決定劈離肝后,將體積較大的右半部分肝源移植給姐姐小旭,較小的左半部分移植給妹妹小娜。

為了保證最好的手術進程,縮短等待時間,整個團隊一分為三,劈肝、切肝同時進行。盧倩與肝膽胰外科主治醫師湯睿進行供肝劈離手術,將肝臟一分為二;肝膽胰外科副主任醫師徐光勛與主治醫師葉晟進行姐姐的病肝切除手術;肝膽胰外科副主任醫師宋繼勇與主治醫師童翾為妹妹行病肝切除術。

手術的關鍵在于,兩姐妹腹腔較小,想要順利將肝臟移植進她們體內,必須在“切肝”上做好精準計算。同時,肝臟被稱為“吸了血的海綿”,如何在不失血的情況下成功劈離,既不破壞肝臟原有的血管與膽管組織,又各自做好肝臟管道重建,將供體肝血管與兩姐妹的血管連接起來,成為手術的難點。

2021年1月29日,兩姐妹被推進手術室,三個團隊已做好充分準備。得益于術前完備的方案和團隊“久經沙場”的熟練技術,姐妹倆的手術進行得很順利。大約8個小時后,隨著一根根血管的精準縫合,同一個肝臟,在一對親生姐妹的身體里重新恢復了鮮紅的顏色。

一直提著心的徐先生看到孩子們被平安推出手術室,眼眶突然就紅了:“如果再等兩年移植的話,她們可能就都不在了?,F在我就想等她們能走動了,帶她們去天安門看看?!?/p>

提高肝移植數量需更多努力

這一為兩姐妹帶來新生的手術,對北京清華長庚醫院肝膽胰外科的醫生來說,并不算很大的挑戰,但一大批等不到肝源救治便已離去的患者才是最讓他們難過的。

盧倩說,自2018年獲得肝臟移植資質以來,北京清華長庚醫院肝移植團隊已經完成了雙供體親體肝移植、成人+嬰兒劈離式肝移植、鏡面供肝全肝移植等各種術式的手術??梢哉f,一直以來,團隊在手術技術、治療理念上都處于國際先進水平。目前我國已經是世界第二大器官移植國家,肝移植每年完成數千例,總體效果良好。這既有賴于手術技術的提升,也與社會支持下,愿意在去世后捐獻器官的公民數量越來越多有關。截至2021年3月5日,中國人體器官捐獻管理中心的官方網站上,有效志愿登記人數已達3052351人。

不過,由于越來越多的患者能夠接受肝移植,近幾年等待器官移植的患者有所增長,肝源短缺問題依舊存在,如何最大程度利用肝源成為移植手術中的重要課題,比如,劈離式肝移植。此外,如何改善“脂肪變肝臟”等邊緣供肝的情況,使可用器官的數目進一步擴大,也值得深入研究。

盧倩最后提醒,有基礎肝?。ㄈ绺窝祝┑牟∪?,一定注意定期體檢,控制病毒感染。大部分肝癌病人都是由乙肝、肝硬化發展而來,如果放任普通肝炎惡化到肝硬化程度通常就無法逆轉了。此外,脂肪肝病人要注意控制體重,保持健康習慣。日常生活中,每個人都應小心避免肝臟損害,尤其是避免飲酒和有肝損害副作用的藥物濫用。一旦查出肝臟出現病變必須及時就診,以免病情惡化,危及生命?!?/p>

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